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El cuidador es quien m谩s a menudo ayuda a la persona con c谩ncer pero no se le paga para hacerlo. Los cuidadores pueden ser la pareja, miembros de la familia o amigos cercanos de la persona con c谩ncer. En la mayor铆a de los casos, no han recibido capacitaci贸n para ser cuidadores. Muchas veces son el sustento de la persona con c谩ncer. A los proveedores de atenci贸n o cuidados profesionales se les paga por sus servicios. Suelen desempe帽ar un papel m谩s limitado y su rol no se describe en detalle en esta p谩gina.

Los cuidadores tienen muchos roles. Dichos roles cambian a medida que cambian las necesidades del paciente durante y despu茅s del tratamiento contra el c谩ncer. En la actualidad, gran parte de la atenci贸n contra el c谩ncer se realiza en centros de tratamiento ambulatorio y consultorios m茅dicos. Los cuidadores se encargan de atender a los pacientes en el hogar durante o despu茅s de los tratamientos.

En su calidad de cuidador, usted ejerce gran influencia, que puede ser tanto positiva como negativa, sobre c贸mo hace frente a su enfermedad la persona con c谩ncer. El aliento que le d茅 al paciente puede ayudarlo a completar planes de tratamiento y tomar otras medidas para mejorar, como comer alimentos saludables o descansar lo suficiente.

Los cuidadores forman parte del equipo de atenci贸n contra el c谩ncer

El cuidador forma parte del equipo de atenci贸n contra el c谩ncer constituido por el paciente, otros miembros de la familia y amigos y el personal de atenci贸n m茅dica. En su rol de cuidador, puede que tenga que colaborar estrechamente con el equipo de atenci贸n contra el c谩ncer haciendo cosas como:

• Administrar medicamentos
• Controlar los efectos secundarios
• Reportar problemas
• Mantener informados sobre lo que est谩 ocurriendo a los dem谩s miembros de la familia y amigos
• Ayudar a decidir si un tratamiento est谩 funcionando

Como parte del equipo, usted ayudar谩 a coordinar la atenci贸n del paciente. Los cuidadores a menudo tienen que mantener un registro de las recetas, saber qu茅 pruebas se deben realizar y asegurarse de que todos los m茅dicos del paciente est茅n debidamente informados.

El cuidador que desempe帽a bien su rol es un importante recurso de atenci贸n m茅dica. En muchos casos, el cuidador es la 煤nica persona que sabe todo lo que est谩 sucediendo con el paciente. No tenga miedo de hacer preguntas y tomar notas durante las consultas con el m茅dico. Sepa qui茅nes son los miembros del equipo de atenci贸n contra el c谩ncer y c贸mo comunicarse con ellos. Tener acceso a la informaci贸n y el apoyo adecuados puede ser muy 煤til para usted y su ser querido.

Los cuidadores resuelven problemas

Una persona con c谩ncer enfrenta muchos desaf铆os nuevos. Como su cuidador, usted puede ayudarle a lidiar con dichos desaf铆os y a superar cualquier problema que pueda surgir.

Por ejemplo, supongamos que disminuye el recuento de gl贸bulos blancos del paciente, que empieza a tener fiebre y, como resultado, debe ser hospitalizado. La fiebre podr铆a ser una se帽al de infecci贸n. Esto puede ser muy preocupante y puede que tanto la familia como el paciente lo vean como un contratiempo. El cuidador puede:

• Hacerle notar al paciente que solo necesitar谩 permanecer en el hospital por un periodo de tiempo corto y que se le administrar谩n antibi贸ticos para controlar la infecci贸n.
• Durante la estad铆a en el hospital, asegurarse de que el paciente tenga todo lo que necesita, incluso las medicinas que toma para otras enfermedades, como los medicamentos para la presi贸n arterial o la tiroides.
• Llamar a todos los m茅dicos que est谩n involucrados en la atenci贸n del paciente para informarles sobre la infecci贸n y que el paciente est谩 en el hospital.
• Verificar que se hayan hecho los arreglos necesarios para que el paciente siga tomando antibi贸ticos en su casa o como paciente ambulatorio despu茅s de dejar el hospital. Si se requieren visitas diarias a una cl铆nica ambulatoria para recibir antibi贸ticos por v铆a intravenosa (IV), el cuidador puede coordinar con las personas que ayuden al paciente a ir y volver de la cl铆nica cada d铆a.

Puede que estos tipos de tareas resulten demasiado abrumadoras para el paciente mientras intenta combatir una infecci贸n. Este tipo de ayuda es muy valiosa. Saber que este problema a corto plazo se puede manejar y resolver es tranquilizador para el paciente.

Los cuidadores se encargan de las tareas diarias

Hay otras tareas cotidianas que podr铆an hacer los cuidadores. Estas son algunas de las cosas con las que los cuidadores podr铆an ayudar o, en ciertos casos, directamente hacerlas por la persona con c谩ncer:

• Comprar y preparar alimentos
• Comer
• Tomar los medicamentos
• Ba帽arse, arreglarse y vestirse
• Usar el ba帽o
• Limpiar la casa o lavar ropa
• Pagar facturas o cuentas
• Encontrar apoyo emocional
• Trasladarse hacia y desde el consultorio m茅dico, centros de tratamiento y de pruebas
• Ocuparse de los problemas de salud en el hogar
• Hacer los arreglos necesarios para la atenci贸n contra el c谩ncer
• Decidir cu谩ndo buscar atenci贸n m茅dica o ver a un m茅dico en caso de surgir nuevos problemas

Tanto trabajo puede ser una carga para los cuidadores. Muchos cuidadores est谩n disponibles para su ser querido las 24 horas del d铆a durante meses o incluso a帽os. Puede que concentre gran parte de su tiempo en asegurarse de que la persona con c谩ncer est谩 bien atendida. Y es posible que preste menos atenci贸n que antes a su propio bienestar. Como cuidador, su propia salud y bienestar tambi茅n son importantes. Recuerde cuidarse para estar en condiciones de cuidar de su ser querido.

Los cuidadores ayudan a manejar las cuestiones relativas al seguro m茅dico

Puede que deba obtener autorizaci贸n para hablar con la empresa de seguro m茅dico de su ser querido sobre cuestiones relativas a la cobertura y los reembolsos.

• Pregunte si hay un administrador de casos para el seguro.
• Hable con el equipo de atenci贸n m茅dica contra el c谩ncer si necesita bajar los costos.
• Mantenga registros de las facturas por servicios m茅dicos, las explicaciones de los beneficios y cualquier recibo por gastos de atenci贸n m茅dica. Tambi茅n anote y lleve un registro de con qui茅n habl贸 de la compa帽铆a de seguro m茅dico que incluya la fecha, el nombre de la persona con la que habl贸 y el resultado de la interacci贸n.

Los cuidadores ayudan a manejar las cuestiones legales

Si bien puede que sea dif铆cil hablar al respecto, las cuestiones legales pueden ser sumamente estresantes para los cuidadores, los pacientes y sus familias. Las preocupaciones m谩s comunes incluyen qui茅n administrar谩 el dinero y qui茅n tomar谩 las decisiones importantes sobre la atenci贸n m茅dica si el paciente no puede hacerlo. Es importante hablar sobre estos temas con el paciente cuando todav铆a est谩 en condiciones de decidir. De esta forma, tanto usted como el resto de la familia pueden tener bien claro lo que el paciente prefiere.

Existen herramientas 煤tiles para designar sustitutos o personas que reemplacen al paciente en la toma de decisiones. Un ejemplo es el poder legal o notarial duradero, que permite al paciente designar a la persona que puede tomar decisiones financieras en su nombre (que es muy diferente del poder notarial duradero para atenci贸n m茅dica). El poder notarial duradero no afecta las decisiones relativas a la atenci贸n m茅dica. Si usted es el cuidador para los asuntos de salud, podr铆a preferir pedirle al paciente que designe a alguien m谩s para tomar las decisiones financieras.

Los cuidadores se aseguran de que el hogar est茅 limpio

Los tratamientos contra el c谩ncer debilitan el sistema inmunol贸gico que protege a las personas, lo que las hace m谩s propensas a contraer infecciones si est谩n en contacto con cosas que no est谩n limpias. Hay cosas que se pueden hacer para reducir las probabilidades de que la persona con c谩ncer se enferme o contraiga una infecci贸n. A continuaci贸n le damos algunos consejos para ayudarle a mantener la casa limpia y prevenir infecciones:

• Lavarse las manos con jab贸n y agua tibia a menudo.
• Limpiar las 谩reas que m谩s se tocan (encimeras, controles remotos, picaportes, interruptores de luz y tel茅fonos).
• Lavar todas las superficies de la cocina con agua tibia (con jab贸n o detergente) antes y despu茅s de preparar los alimentos.
• Desinfectar las superficies de la cocina despu茅s de preparar los alimentos.
• Limpiar los electrodom茅sticos o aparatos de cocina (refrigerador, estufa, microondas) y desinfectarlos.
• Limpiar todas las superficies del ba帽o.
• Usar guantes al limpiar el inodoro, el tratamiento para el c谩ncer puede permanecer en el cuerpo de una persona durante unos d铆as despu茅s de recibido.
• Limpiar las dem谩s 谩reas del ba帽o (ba帽era, ducha, encimeras).
• Poner la temperatura en tibia o caliente al lavar y secar la ropa, las s谩banas y las toallas para que se desinfecten.
• Mantener las 谩reas de las mascotas limpias y desinfectadas y libres de excrementos.

Limpiar las 谩reas de la cocina y del ba帽o semanalmente podr铆a ayudar a proteger a la persona con c谩ncer de las infecciones. A veces, estas 谩reas deben limpiarse con m谩s frecuencia que una vez por semana. Hable con el equipo de atenci贸n m茅dica sobre los tratamientos contra el c谩ncer para informarse sobre las precauciones especiales que debe tomar para proteger a su ser querido.

Los cuidadores mantienen al paciente involucrado

La buena comunicaci贸n con la persona a la que cuida es la parte m谩s importante del rol de cuidador. Puede que sea dif铆cil para el paciente participar en la planificaci贸n diaria y la toma de decisiones porque est谩 lidiando con los efectos f铆sicos, emocionales y sociales relacionados con el c谩ncer y su tratamiento. Su trabajo es hacer participar al paciente tanto como sea posible, para que sienta que est谩 haciendo lo que est谩 a su alcance por mejorar. Estas son algunas cosas que puede intentar hacer para mantener al paciente involucrado:

• Ay煤delo a llevar una vida lo m谩s normal posible. Para lograrlo, puede comenzar ayud谩ndole a decidir qu茅 actividades son las m谩s importantes. Puede que deba dejar de lado las que son menos importantes para hacer las cosas que m谩s disfruta.
• An铆melo a compartir sus sentimientos y apoye sus esfuerzos por comunicarlos. Por ejemplo, si empieza a hablar con usted sobre sus sentimientos acerca del c谩ncer, no cambie de tema. Escuche y d茅jelo hablar. Usted podr铆a querer compartir tambi茅n c贸mo se siente.
• H谩gale saber al paciente que est谩 a su disposici贸n para ayudar, pero evite imponerse. Por ejemplo, si est谩 tratando de hacer algo, como vestirse solo, aunque le cueste o tenga dificultad, es importante para 茅l poder hacerlo. Usted podr铆a querer hacerlo por 茅l, pero evite ese impulso. Deje que sea 茅l quien decida cu谩ndo necesita ayuda.