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Un cuidador necesita poder hablar con el paciente, el equipo m茅dico, los amigos, los familiares e incluso con personas que apenas conocen y que est谩n preocupadas por el paciente. Puede ser dif铆cil hacerlo. Y cuando necesite informaci贸n del equipo m茅dico, es posible que no pueda obtenerla sin una autorizaci贸n firmada por el paciente.

驴C贸mo hablo con el paciente?

D茅jele saber al paciente que quiere apoyarlo y que necesita ser incluido en su atenci贸n y cuidado. Podr铆a decir algo como:

• Voy a hacer todo lo que pueda para ayudarte en este momento. Puede que no sepa qu茅 hacer a veces, pero lo voy a averiguar y har茅 lo mejor posible.
• Quiero estar aqu铆 para ayudarte a superar esto. No est谩s solo.
• Podemos hacerlo juntos. Tratemos de ser francos, abiertos y cooperar el uno con el otro pase lo que pase.

Es bueno ponerse como meta compartir y ser abiertos desde el principio. No se olviden de que est谩n del mismo lado. Compartan sus miedos y preocupaciones. Hablen con honestidad. Tambi茅n les ayudar谩 a seguir apoy谩ndose mutuamente y a reducir la angustia y la ansiedad. La aceptaci贸n y la confianza para comunicarse ayudan a fortalecer la relaci贸n.

Estas son algunas sugerencias 煤tiles para comunicarse con m谩s claridad:

• Respete sus propios sentimientos, necesidades y deseos, as铆 como los del paciente.
• Hable sobre sus sentimientos, siempre teniendo en cuenta los sentimientos de los dem谩s.
• Trate de usar la primera persona ("yo") en lugar de "usted". Por ejemplo, diga: "Necesito ayuda" en lugar de "隆Nunca me ayudas!". Tenga cuidado con expresiones como: "Me ignoraste", que le dicen a la otra persona que hizo algo malo. En su lugar, intente decir: "No escuch茅 tu respuesta cuando te dije ____" o "Necesito ayuda con este problema".
• Hable del presente en lugar de sacar a colaci贸n h谩bitos o heridas del pasado.

Podr铆a notar que la persona a quien est谩 cuidando act煤a de manera diferente, podr铆a estar enojada, callada y retra铆da o simplemente triste. Si cree que no habla con usted porque no quiere que se sienta mal, aseg煤rese de hacerle saber que usted siempre est谩 dispuesto a escucharlo, aunque los temas sean dif铆ciles. Si nota que sigue muy triste o retra铆do, quiz谩s usted pueda hablar con el equipo de atenci贸n contra el c谩ncer sobre lo que podr铆a estar causando este comportamiento y qu茅 se puede hacer al respecto. Acceda a m谩s informaci贸n en Cambios emocionales, de salud mental y de estado de 谩nimo.

• Recuerde que todas las personas nos comunicamos de diferentes maneras. Al compartir, trate de usar la escritura, gestos, expresiones o el tacto. A veces, puede ser muy dif铆cil decir lo que se siente, pero un gesto como tomarse de la mano podr铆a demostrar c贸mo se siente.
• Preste atenci贸n a las se帽ales que le d茅 la persona con c谩ncer. Algunas personas son muy reservadas, mientras que otras hablan m谩s abiertamente de lo que les est谩 pasando. Respete la necesidad de la persona de compartir o su necesidad de no hablar.
• Sea realista y flexible sobre lo que usted espera poder hablar y p贸nganse de acuerdo. Puede que usted necesite o quiera hablar, pero que el paciente no quiera hacerlo en ese momento.
• Respete la necesidad de estar solo. Todos, incluso usted, necesitamos a veces tiempo para estar a solas.

驴C贸mo hablo con el equipo m茅dico?

Primero obtenga el consentimiento del paciente

Hasta que no haya un formulario de divulgaci贸n de la informaci贸n firmado, es probable que no pueda obtener ciertos tipos de informaci贸n. Pero usted s铆 puede compartir informaci贸n con el m茅dico. Puede decirle al personal del consultorio que usted est谩 dando informaci贸n, no pidi茅ndola. Es dif铆cil obtener informaci贸n sin el consentimiento del paciente, por lo que es importante contar con dicho consentimiento incluso para obtener informaci贸n general, como los efectos secundarios de la quimioterapia. Y ese tipo de informaci贸n puede ser 煤til para decidir cu谩l ser谩 el pr贸ximo paso.

Tenga en cuenta que se firman diferentes formularios para distintos fines. En este caso estamos hablando de un formulario de divulgaci贸n que solo le permite al m茅dico compartir informaci贸n m茅dica con usted. Puede que en los consultorios m茅dicos le digan "formulario HIPAA". Este tipo de autorizaci贸n para divulgar informaci贸n no le otorga permiso para tomar decisiones sobre la atenci贸n m茅dica del paciente.

Si desea obtener m谩s informaci贸n sobre el consentimiento informado, la toma de decisiones u otros formularios que puedan afectar las decisiones de tratamiento, consulte Consentimiento informado y Directivas por anticipado.

驴Con cu谩l m茅dico hablo?

El tratamiento contra el c谩ncer a menudo requiere de m谩s de un m茅dico. Puede que incluso haya un equipo de m茅dicos, personal de enfermer铆a y otras personas que le brinden atenci贸n a su ser querido. Tendr谩 que preguntar a qu茅 miembros del equipo de atenci贸n contra el c谩ncer debe contactar cuando tiene preguntas. Despu茅s de averiguar cu谩les de los miembros del equipo son sus contactos principales, podr铆a resultarle 煤til agregarlos a sus contactos telef贸nicos.

Tanto la persona con c谩ncer como usted deben sentirse c贸modas para hablar con el equipo de atenci贸n contra el c谩ncer. T贸mese el tiempo para hacerle preguntas al equipo m茅dico y hacerle saber sus preocupaciones.

Si desea saber m谩s sobre qui茅nes podr铆an formar parte del equipo de atenci贸n m茅dica y c贸mo hablar con ellos, consulte Profesionales de la salud relacionados con la atenci贸n contra el c谩ncer y La relaci贸n entre el m茅dico y el paciente.

La mayor铆a de los profesionales m茅dicos que trabajan en el campo de la oncolog铆a (c谩ncer), lo hacen porque les interesa ayudar y responder a las necesidades de las personas afectadas por el c谩ncer. Cuando le toque analizar en retrospectiva su experiencia con el c谩ncer, ver谩 que parte de sus recuerdos m谩s importantes ser谩n posiblemente con los profesionales de atenci贸n m茅dica que lo acompa帽aron durante los momentos m谩s dif铆ciles.

驴Es necesario que acompa帽e al paciente a sus citas m茅dicas?

Ir al m茅dico con el paciente es una buena manera de aprender m谩s sobre la enfermedad, lo que puede resultar muy 煤til m谩s adelante al cuidarlo y atenderlo. Tambi茅n puede ayudar a que el paciente se acuerde de mencionarle ciertos problemas al m茅dico y para que vuelvan a casa con la informaci贸n que usted necesita tener. Y finalmente, si hace falta una derivaci贸n o referido, por ejemplo para un especialista, trabajador social o proveedor de suministros m茅dicos, quiz谩s pueda obtener los nombres de personas que pueden ayudar.

驴C贸mo puedo aprovechar al m谩ximo mi tiempo con el m茅dico?

El tiempo promedio que tiene con el m茅dico durante una cita es de 15 a 20 minutos o incluso menos, por lo que prepararse para cada visita puede ser muy 煤til. Antes de ir, es buena idea hacer una lista de las cosas m谩s importantes sobre las que necesita habla. Por ejemplo:

• 驴Sobre qu茅 s铆ntomas o efectos secundarios necesita informarle al equipo de atenci贸n contra el c谩ncer?
• 驴Cu谩ndo empezaron?

Preparar antes una lista y llevarla a la cita le permitir谩 usar el tiempo con el m茅dico en el consultorio para cubrir las cosas importantes.

Cuando usted y su ser querido est茅n con el m茅dico o un miembro del equipo de atenci贸n contra el c谩ncer, aseg煤rese de que ambos entiendan el plan de tratamiento. El personal de enfermer铆a tambi茅n puede ser una excelente fuente de informaci贸n, y es posible que pase m谩s tiempo con ellos que con el m茅dico. Anote las cosas que le digan ya que le ayudar谩 a llevar un registro de lo que es importante recordar. Si le est谩n dando los resultados de las pruebas, aseg煤rese de entenderlos antes de irse. Si se realizaron an谩lisis de sangre u otras pruebas, averig眉e cu谩ndo y c贸mo obtendr谩 los resultados. Adem谩s, pregunte qui茅n le explicar谩 los resultados.

Es buena idea preguntar si hay un portal en l铆nea para ver los resultados y enviar y recibir mensajes del equipo de atenci贸n m茅dica contra el c谩ncer.

Usar un dispositivo de grabaci贸n tambi茅n puede ser una herramienta 煤til cuando recibe informaci贸n. La mayor铆a de los m茅dicos y el personal de enfermer铆a no tienen inconveniente en que sus pacientes graben las conversaciones, pero aseg煤rese de preguntar antes de hacerlo.

驴Qu茅 debo hacer cuando hay nuevos medicamentos?

Si al paciente le recetan un nuevo medicamento, aseg煤rese de saber el nombre de la droga, para qu茅 es y por qu茅 se le est谩 recetando. Hay otras cosas que debe saber:

• 驴C贸mo y cu谩ndo se debe tomar el medicamento?
• 驴Cu谩l es la dosis?
• 驴Debe tomarse con comida o agua?
• 驴Hay efectos secundarios (como somnolencia, n谩useas o sentir la boca seca)?
• 驴C贸mo sabr谩 si est谩 siendo eficaz? 驴En cu谩nto tiempo deber铆a empezar a funcionar?
• 驴Va a interferir con otros medicamentos o suplementos que el paciente est茅 tomando?
• 驴Hay alg煤n alimento, vitamina o medicina que se deba evitar mientras se toma este medicamento?
• 驴Qu茅 hay que hacer en caso de olvidarse de tomar una dosis? 驴Tomar otra? 驴Saltar esa dosis?
• 驴Cu谩nto cuesta? 驴Cubrir谩 el costo el seguro m茅dico? 驴Hay alg煤n sustituto gen茅rico disponible?

Aseg煤rese de agregar el nuevo medicamento a la lista de todos los medicamentos que el paciente est谩 tomando.

驴De qu茅 manera pueden ayudar las reuniones familiares?

En la actualidad, las familias tienen diferentes horarios y agendas ajetreadas, por lo que puede resultar dif铆cil mantener a todos informados sobre lo que est谩 sucediendo con el paciente. Los miembros de la familia pueden sentirse frustrados y excluidos. Puede que no entiendan la enfermedad, especialmente si el paciente est谩 teniendo problemas. Quiz谩s tampoco sepan que sus ideas pueden ser 煤tiles ni c贸mo ayudar.

Las reuniones familiares son una manera de mantener a todos informados. Al planificar una reuni贸n familiar, es importante incluir a todas las personas que formar谩n parte del equipo de cuidadores en el hogar. Esto podr铆a incluir a un amigo de la familia, vecino o un cuidador contratado. Recuerde incluir al paciente en las reuniones familiares. Si resulta dif铆cil reunir a todos, el problema podr铆a resolverse con una llamada en conferencia, una aplicaci贸n en l铆nea, Facetime o un tel茅fono con altavoz. Algunos de los temas que pueden tratarse son:

• El 煤ltimo informe del m茅dico: c贸mo van las cosas y qu茅 se puede esperar a continuaci贸n.
• Compartir sentimientos y preocupaciones.
• Qu茅 quiere y necesita la persona con c谩ncer.
• De cu谩nto tiempo dispone cada miembro de la familia para ayudar o visitar.
• Maneras en que cada persona puede ayudar. Qu茅 otros tipos de ayuda podr铆an estar disponibles.
• Preocupaciones econ贸micas sobre el cuidado.
• Cu谩nto costar谩n los planes de cuidado.
• Cu谩nto tiempo pueden tomarse en el trabajo los miembros de la familia.
• Otros tipo de asistencia financiera disponible.
• Formas de ayudar al cuidador principal (ayuda con las comidas, compras, limpieza, lavado de ropa, mantenimiento del jard铆n, cuidado de ni帽os, etc.).
• Opciones para que el cuidador pueda tomarse descansos de vez en cuando.
• Apoyo emocional para el paciente y el cuidador por tel茅fono o correo electr贸nico.
• Qui茅n puede ayudar con la atenci贸n m茅dica, como llevar al paciente a las citas con el m茅dico o a los tratamientos.
• Qui茅n puede ayudar a distribuir las noticias y actualizaciones sobre el estado del paciente para que el cuidador principal no tenga que dedicar tiempo a repetir las noticias todos los d铆as.

Las cuestiones familiares, como la forma en que los miembros interact煤an, qu茅 sienten respecto de la persona con c谩ncer y c贸mo hacen frente a las enfermedades, podr铆an causar problemas que afecten el cuidado del paciente. Ser铆a 煤til colaborar con otros miembros de la familia para resolver cualquier problema que pudiera interferir con la asistencia para cuidar al paciente. Un trabajador social u otro profesional pueden ayudar con este tipo de problemas.

Trate de que todos se enfoquen en los temas en cuesti贸n. Podr铆a incluso escribir una lista de temas o preguntas y hacer que todos la revisen y agreguen los suyos. As铆 habr谩 una agenda espec铆fica para la reuni贸n familiar.